Ema koos epilepsiahaige pojaga

5/2011 Ellen Laugesaar

Meie peres on 27-aastane noor mees Lehar, kellel 4-aastasena oli esimene epilepsiahoog. Arusaadavalt on siis tähelepanu keskmes ikka haige laps ja ema muredest-rõõmudest räägitakse vähe. Järgnevas jagan oma mõtteid just ema seisukohast vaadatuna.

Meie kõige raskem aeg oli siis, kui arstid panid diagnoosi „epilepsia" (alguses küll küsimärgiga). Säilis veel õhk-õrn lootus, et võib-olla siiski mitte. Tutvudes samal ajal üsna napi saadaoleva kirjandusega, tõrkus mõistus seda vähestki infot vastu võtmast. Kogu elu ja plaanid olid järsku pea peale pööratud. Järgnes abituse tunne. Mõni aeg hiljem tuli enese süüdistamine: järsku olen ise midagi valesti teinud? Siis lisandus veel enesehaletsus ja lõpuks abiotsimine rahustitest.

Ema, kes on kodus justkui päike, mis kiirgab enese ümber soojust ja valgust, muutus järsku tuhmiks. Õnneks ei löönud abikaasa selles muutunud olukorras käega ega hüljanud peret, vaid otsis abi ühelt elukogenud ja lugupeetud arstilt. Kuulates selle paljunäinud tohtri sõbralikke ja isalikke nõuandeid, hakkasid mustad murepilved tasapisi hajuma. Sain selgeks, et kõige suurem kannataja ja abivajaja peres polegi mina. Tuleb minna edasi; ei saa muutuda äärmuslikuks teiste pereliikmetega suheldes, neid ignoreerides või siis lausa ümmardades. Haigestumise järel viibisime Lehariga üsna tihti haiglas. Kuulsin seal saatusekaaslaste muresid, kus üheks läbivaks jooneks oli pere hülgamine isa poolt. Mitmelgi puhul oli ausa eneseanalüüsi tulemusena leitud mõlemapoolseid vigu, mida saanuks ehk vältida. Üksteisele toetudes on uue situatsiooniga harjumine kõigil pereliikmetel lihtsam.

Jättes rahustid, tuli asuda innukalt otsima arsti, kes suudaks ravida meie poja terveks. Teistsugust mõtetki ei suutnud tollal taluda. Käisime mitmete tuntud tohtrite juurest abi otsimas, kuid kõik nad rääkisid nagu ühest suust ikka sama juttu – rohtudega haiguse kontrolli alla saamisest, kergematel juhtudel pikaajalise ravi tulemusena ehk paranemisestki. Meil oli aga kohe lahendust tarvis. Üks arst, kes oli end välismaal täiendanud, jutustas sealsetest samade muredega inimestest. Tema soovitas meil varuda kannatlikku meelt ja ta viimane nõuanne oli: mitte hakata abi otsima sensitiividelt.

Järgmine etapp olid siiski sensitiivid. Sõites mööda armast, väikest kodumaad nii päikeselõõsas kui talvetuisus ja -tormis tühjenes küll rahakott, nagu arst oli meid hoiatanud, kuid kõik see oli tulutu. See ring sai täis ja olime tagasi alguses.

Järgnes pikk teekond koos arstidega. Esimese praktilise asjana sain soovituse: vaheta välja pisike märkmik lapse rohtude ja kõige järgneva kohta. Võtsin kasutusele suure ja paksu raamatu – see päevik on mahutanud pea 15 aastat Lehari raviga seonduvat elu. Aastate möödudes võib sealt leida edasiseks raviks vajalikku materjali. Erinevaid ravimeid on väga palju. Lugesin neid kokku üle 50, mida minu poja puhul 23 aasta jooksul on proovitud. Kombinatsioone rohtudest on muidugi rohkem, puhuks kui haigushood ei taha kergelt ravile alluda. Veel kord tahan tuletada meelde, et kõigele lisaks on tarvis palju tähelepanu ravimite annustamisel ja usaldust raviarsti vastu.

Kooliaastad möödusid Leharil Herbert Masingu koolis, kus ta enamuse ajast pidi olema koduõppel. Mind on jäänud vaevama üks asi – liiga tihti võrdlesin oma mõtetes nooremat ja vanemat poega. Tahtsin, et ka Lehar õpiks rohkem ja paremini. Kahju on sellel puhul enda liigse agaruse ehk teiste sõnadega, rumaluse pärast. Omandab ju haige laps uut materjali oma tervete eakaaslastega võrreldes tunduvalt aeglasemalt. Paraku on see minu jaoks tagantjärele tulnud tarkus.

Olin Tartu Epilepsiaühenduse loomise juures, mis meie pere jaoks tuli väga õigel ajal. Sarnased mured ja probleemid liidavad hädasolijaid. Huvitavad ja asjakohased loengud arstidelt, praktilised käeharjutused nii lastele kui täiskasvanutele – küll maalimisel, meisterdamisel, siiditrükki proovides jne. Hilisematel aastatel pole ma ühenduse töös osalenud, kuna maal elavad vanemad vajasid abi.

Arvan, et just maalt on Lehar saanud armastuse looduse vastu, milles on suur osa vanaisa räägitud looma- ja loodusjuttudel. Suvi möödubki enam-jaolt maal. Jõukohast tööd jagub kõigile. Eriti toredad on grilliõhtud, mis toimuvad üsna sageli just Lehari eestvedamisel. Linnas ei jõua ta kuigi palju jalutadagi, maal pole seevastu ükski põllupeenar ega metsarada väsitav.

1992. aasta suvel sain ma kristlaseks. Õnneks on kogudus vanematekodu lähedal. Saime olla maal vanematel abiks, samas käia ka oma kirikus. Suvised laagrid, teiste koguduste külastused – see on kõik suur rikkus vahel üsna hallina näivas maailmas. Samuti meeldis Leharile väga käia pühapäevakoolis. Abikaasa oli algul kiriku vastu, küsides, et mida ma sealt otsin või leida loodan. Nüüd, aastate möödudes, on ta hoopis teist meelt, käies aeg-ajalt meiega kaasas. Abikaasa leiab, et on sattunud väga sõbralikku ja toetavasse perekonda. Naljaga pooleks olen temalt tunnustust saanud, et enne oli kodus ainult üks õige arvamus ja otsus (tema naise oma), nüüd pidi olema parem aeg, kuna ka mehe mõtted ja otsused on teretulnud. Tunnen tõesti, et olen seesmise rahu ja tasakaalu osas edusamme teinud. Tuuli ja torme on ka minu hinges, kuid need ei ole võrreldavad orkaanidega, mis mind enne vaevasid. Kadunud on süüdistus enese, arstide ja vahel kogu maailma vastu. Muretsemine, mis täitis ohtralt minu mõttemaailma, on jäänud tagaplaanile. Eks iga vanem muretseks oma lapsed terveks, kuid paraku ei ole see võimalik. Mida vähem negatiivsust ja pahurust eneses hoida, seda kergem on kogu perel ja teistel, kellega igapäevaselt suhtleme.

Pendeldades linna ja maa vahet, läheb elutempo vahel üsna kiireks. Siis on oht, et unustan Leharile ravimid andmata. Et seda vältida, võtsin tühjad rohupurgid, kirjutasin peale: hommik, lõuna, õhtu. Igal õhtul, kui annan viimased rohud, võtan järgmise päeva annused ja jagan purkidesse laiali. Seejärel on ainus pilk purgile ning kohe on vastus käes, kas rohud on võetud või võtmata.

Mõned aastad tagasi tegi muret Lehari närvilisus. Käisime temaga psühhiaatri juures. Vestluse käigus selgus, et probleem on suures osas minu enese mõtlemises. Pean rohkem püüdma süveneda oma poja mõttemaailma, seda mõistma. Paraku pole see alati lihtne. On perioode, kus ta tundide viisi räägib mõnest asjast, mis südamel. Mulle on see täiesti teisejärgulisena tunduv lugu, temale aga ülioluline. Viimati oli selleks asjaks valimistega seonduv. Rahu ja rõõm tulid, kui ta sai esimesena meie perest vanema venna abiga elektrooniliselt oma hääle ära anda. Veel vähemalt nädalaks jätkus arutlemist ja rõõmu, valimistejärgseltki. Samas on tarvis võtta aega tema mõtete kuulamiseks. Alati ei suudagi esmapilgul mõista, mis on asja iva. Arutluse käigus saame tavaliselt selguse.

Kuna Lehari isa on kaugsõidu autojuht, siis on väga toredad need päevad, kui tal on võimalik sõita koos isaga kuhugi Eestimaa suvalisse kohta veose peale- või mahalaadimiseks. See on ühtlasi ka minu rõõm vaba päeva näol.

Siinkohal tahaks öelda emadele, kellel majanduslikult vähegi võimalik – muretsege endale autojuhiload. Esmapilgul ei pruugi see eriti vajalik tunduda. Võib-olla pole peres hetkel autotki, kuid see võib olla tuleviku võimalus – ema ja laps võivad teistest pereliikmetest sõltumatult oma päevi planeerida.

Veel mõni aasta tagasi sai Lehar ringi liikudes üsna paljude uudistavate pilkude osaliseks, kuigi ta erineb teistest võib-olla ainult näoilme ja veidi ka kõnnaku poolest. Nüüd tänaval käies enam sellist ebatervet huvi eriti märgata pole. Eks me liigume ka rahvana tasahilju Euroopa suunas, sallides enda kõrval erinevaid inimesi. Nii nagu hakkab meie mõttemaailm avaramaks ja sõbralikumaks muutuma, jääb loota sama ka meie sotsiaalministeeriumilt, et aegade edenemisel ja rasketest aegadest ülesaamisel avarduvad ka puuetega inimeste võimalused ja paraneb toimetulek meie ühiskonnas.

Võtsin kasutusele suure ja paksu raamatu – see päevik on mahutanud pea 15 aastat Lehari raviga seonduvat elu.

Rahu ja rõõm tulid, kui ta sai esimesena meie perest vanema venna abiga elektrooniliselt oma hääle ära anda.

.